Tedavinin ilk basamağı konuşmaktır. Ona ilgisini çekecek, içinde korku veya ümit geçmeyen bir hikaye anlatmalı. Glokomun hikayesi aslında temelde herkes için aynıdır, yani bir aşk romanı gibi sonuçta erkek kızı sever veya tersi, ancak hikayenin geçtiği mekan, kurgu her dinleyen için farklı farklı olmalıdır. Hikayenin amacı hastanın durumunu, tedavi yöntemlerini, uzun soluklu bir savaş sürdürülecek olduğunu anlamasıdır.

Hasta, yakınları ve doktor birlikte bir takım oyunu oynayacaklardır, bunu herkes hissetmelidir. Anlatılan hikayenin tek amacı hastanın konuyu anlaması değildir, doktor da hastayı bu hikaye sonunda keşfetmelidir. Hikayeye tepkisi, soruları, mimikleri iyi bir yol arkadaşı olup olmayacağını ele verebilir.

Hastalar muayene odamızda iki farklı karakterde gelirler, ya çok korkmuşlardır, kör olacaklarına inanırlar veya hiçbir şikayeti olmadığından kısa sürecek bir tedavi için geçerken uğramışlardır. Onları  korkutmak veya aşırı ümit vermek gelecekte sorunlar doğurabilir. Tedavisini bir süre uygulamayan hasta  kötüleştiğini fark etmezse sizin korkutmanızın ciddiyetini sorgulayacaktır, veya her şeyi pembe anlattıysanız glokomu önemsemeyecek ve tedavisini aksatacaktır.

Ona görmesini korumamız gerektiğini anlatın. Sadece ışık hissi olan hastanın morali bozulmuş, doktorlardan ve hastalığından bıkmış olabilir. Savaşmaya gücü kalmamıştır. Ona sabah uyandığında güneşi hissetmenin ne kadar önemli olduğunu anlatın. Bunu korumak için birlikte çalışmanız gerektiğini söyleyin.

Tüm muayene bulgularını hastalar ile paylaşın, onun adına onun için karar verme hakkımız yok. Riskli olacağını düşündüğünüz ameliyatı teklif etmeyip; “ilaçlar ile bir süre daha gitsin böyle” demek büyük bir haksızlıktır. Ona çözüm yollarını anlatın, kendisi karar versin.

Bir hikayenin başarılı olabilmesi için anlatan ve anlayanın uyum içinde olması gerekir. Bazen her hikayeye kapalı, kişilik olarak dünyaya kapalı ya da dil sorunu yaşadığımız hastalarımız olabiliyor. Bu tür sorunlar karşısında pes etmemeliyiz. Her ailenin bir yaşam koçu mutlak vardır. Bu bazen komşusu, amcasının oğlu veya eşi olabilir, hikayeyi ona da anlatmalıyız. Bu kişi o gün muayeneye gelmemiş de olabilir, ona ulaşabilecek imkanlar yaratmalıyız, bunun en iyi yolu hastalığı anlatan yazılı bir bilgi notudur. Ailenin yaşam koçu evde bunu okur ve hastanın anlayabileceği şekilde organizasyonu gerçekleştirebilir.

Bu konuda yazılmış çok yazı var, uzun uzun yazmıyacağım, glokom muayenesi yaptığınız hastaya randevu verirken önerdiğim aralıklar şöyle;

• Muayene sonucunda glokom olmadığını ispat ettiniz, ancak risk faktörleri var: 60 yaşından küçükse iki, büyükse yılda bir kontrol.
• Stabil glokomluysa: GİB normal, C/D oranı 0.4 altında, MD<-6dB ise yılda bir.
• Düşük risk grubu: Hasta stabil gidiyor ancak, hayatının bir döneminde kör olma riski taşıdığına inanıyorsanız 6 ayda bir.
• Stabil gitmeyen glokom: GİB hedef basıncın üzerinde ve/veya görme alanı ve od progresyonu gözlendiyse 6 hafta
• Yüksek risk: Ciddi körlük riski varsa aylık muayene gerekir.Tahmin edersiniz bu kuralları uygulamak, özellikle ileri evre vakalarında çok zor, ancak hastnaın durumunu ve risklerini bilmesi en doğal hakkı, bu hakkı elinden almamalıyız. Kendisine durumunu net olarak anlatmalı ve kontrole çağırmalıyız, sorumluluk bizde değil onda olmalı.

Ege Üniversitesi Glokom Birimi'ne 2006 yılından bu yana kullanılan glokom hasta takip programı, ülkemizde bir ilki gerçekleştirmişti. Önceki blogda bahsettiğim standardizasyon bu programlar sayesinde mümkün olabiliyor. Programın diğer önemli faydaları da şöyle sıralanabilir;

1. Çalışmalardaki veri toplama işinin kolaylıkla yapılabilmesi, tanı ve tedavi gruplarının kesişen kümelerini ortaya çıkarması,
2. Uygulanan tedavi algoritmalarında elde edilen verimliliğin gözlenmesi
3. Eğitim alan doktorların geriye dönüşlü eğitim kontrollerinin yapılabilmesi
4. Hasta sevklerinde kronolojik rapor hazırlanabilmesi
5. 7/24 saat hasta paylaşımına olanak vermesi

Yurtdışında da benzer programlar geliştirildi, EGS'nin programını daha önce tanıtmıştım, Glaucocard adlı program Avrupa hasta takip standardizasyonu sağlıyor http://www.eugs.org/eng/scientific_glaucocard.asp adresinde tanıtıcı içerik mevcut. Son Moorfields ziyaretimde Birleşik Krallığın geliştirdiği ve pekçok hastanede ortak kullanılmakta olan OpenEyes (http://www.openeyes.org.uk/) programı hakkında da bilgi sahibi oldum. Program bizim Ege Glokom ve Glaucocard programlarına göre daha albenili, müdehale edilebilir grafik arayüzleri ile desteklenmesi hoş olmuş, halen geliştirilmesi devam ediyor.

Tüm bu programları kullanabilmek için önce ihtiyaç hissetmek gerek, sonra merak, vicdan, bilimsellik, hasta ve doktor haklarına saygı ve bireyin üstünlüğü felsefelerine inanmak...

Akış şemalarını ne kadar önemsediğimi bu yazıları okuyanlar bilir. Ancak bu şemaları kim yapacak, ne kadar önemseyelim, iki farklı kurumun hazırladığı akış şemalarında farklılık olabilir mi? Bu sorular tahminin herkesin aklını kurcalıyordur.

Örneğim biz Avrupalı glokom ile ilgilenenlerin kutsal kitabı EGS guidelines ile Amerikan glokom cemiyetinin hazırladığı benzer çalışmada zaman-zaman çelişkiler yer almakta. Akış şemasındaki yol tarifine rağmen o yoldan saptığımız çok hasta  da olmakta, ne yapalım?

Kutsal kitaplar ve anayasalar herşeyi açıklasalardı yönetici sınıfına gerek kalmazdı. Biz çözüm yollarının bulunmasında, hastaların gözünde, yönetici sınıfını temsil ediyoruz.

Akış şemaları bize elle tutulur, çalışmalarla doğruluğu sınanmış yol önerileri sunar, kendi yolumuzu çizmemizde bir zemin oluşturur. Her doktor ve çalıştığı kurum kendi şartları, coğrafik, sosyal ve kültürel şartları da göz önünde bulundurarak akış şemalarından klavuz hizmeti alarak kendi protokolünü yaratmalıdır. Protokolsüz bir doktor veya kurum hasta muayenesinde hata yapmaya elverişlidir. Yapılması zorunlu işlemlerin atlanmasında doğacak yanılgının telafisi mümkün olmayabilir. Çok çalışanlı birimlerin devamlılığının sağlanması, o kurumun ruhunun oluşturulması için de protokollerin hazırlanması vazgeçilmez gereksinimdir. Çalışana en az yorum imkanı sağlayan işleyiş modelleri geliştirmeliyiz. Son karar anına kadar muayene esnasında hiçbir yorum bölümü olmamalı, standart veriler elde etmeliyiz. Karar anı yani silahın ateşleneceği, tedavi yol haritasının çizileceği aşamayı bu veriler ışığında kurumdaki en deneyimli doktor vermelidir.

Akış şemalarının ve protokollerin kayıt altına alınacağı dosyaların standardizasyonu da önemli bir konu, bu konuyu da başka bir zaman işleyelim.

Bu blogu takip edenler bir süredir yazı yazamadığımın farkındadır. Moorfields toplarının bu seneki ayağı bu haftamı kapladı.

Bu sene bildik; "şu hastalıkta ne yaparsınız?" tarzı toplantılar yerine organizasyon, eğitim, protokoller üzerine  çalışmalara ağırlık verildi.

Hasta uyumu son zamanlarda üzerinde en çok durulan konu, yani verdiğiniz tedavi protokolüne hasta ne kadar uyuyor, uyabiliyor, hastalığındaki progresyonun asıl sorumlusu uyum sorunu mu? En az bunu kadar önemli bir diğer konu da, karşı tarafın, yani bizlerin uyum sorunu. Bir hasta kapıdan içeri girdiğinde, hastalığının  tanısını koymak için kesinlikle yapılması gereken işlemlerin hepsini yapmamak olarak özetleyebileceğimiz doktorun uyum sorununu glokom bazında örnekleyelim. Anamnez, ön ve arka segment muayenesi, görme keskinliği, santral kornea kalınlığı, açı muayenesi, optik sinir görüntüleme yöntemleri ve görme alanı muayenesi yapılması zorunlu işlemlerdendir. Çeşitli ülkelerde rutin glokom muayenesinde en çok hangi muayene aşamalarının yapılmadığı doktorlar sorgulanarak incelendiğinde; açı muayenesinin ve optik sinir görüntülenmesinin önde gittiği saptanmış (Türkiye çalışmada yoktu). Açı muayenesi bence, optik sinirin durumunun değerlendirilmesinden sonraki en önemli muayene basamağı. Glokom tipinin tayininde en önemli basamak. Yapılmaması, bundan sonraki tüm tedavi basamaklarının rastgele yapılacağının kanıtı. Bu konuyla bağlantılı diğer önemli nokta da hastalıkların tanı ve tedavisi için hazırlanan akış şemaları ile protokollerin anlamları, ne işe yaradıkları, aralarındaki farklar. Gelecek yazının konusunu oluşturacak.

Ophthalmology dergisine gönderilmiş, henüz basımı tamamlanamayan bir makalede gonyoskopik olarak dar açı tepit edilen semptomsuz hastalara %1'lik tropicamid dilatasyonu sonrası basınç yükselmeleri değerlendirilmiş.

471 olguluk hayli yüksek seride sadece %1.27 olguda GİB 8mmHg ve üzerinde artış gözlenmiş.

Verilen sayı beni hayli şaşırttı. Çalışmadan yapacağımız çıkarsamalar ümit ederim retinacıları ve iş yoğun glokom birimlerini de memnun edecektir. Retina muayenesinde genelde işleyen senaryo; hastanın doktor tarafından görülmeden teknisyeni tarafından dilate edilmesidir. Doktor bu işleyişi kabullenir görünür ancak içinde hep bir korku vardır. Bu çalışmayı okuyan retinacılar sanırım bu korkularını azaltacaklar.

Diğer mutlu grup da iş yoğun glokom uzmanları olmalı; iridokorneal açısı dar saptanan semptomsuz olgunun takip ve profilaktik lazer iridotomi akış şemaları iş gücünü artıran olumsuzluklar olarak bilinir. Çalışmayı okuyan doktorun glokom brimi konsultasyonu yerine lokal muayene koşullarında uzun aralıklarla hastasını kontrol etmesi belki daha yerinde olacaktır.

Ancak unutulmaması gereken senaryolar da var; bahsi geçen olgular semptomsuz olgular, zaman zaman baş ağrısı semptomu veren, kataraktı ve çok dar ön kamarası olan, ailede glokom hikayesi bulunan olgularda dikkatli olunması gereğini göz ardı etmemeliyiz.

23. Aralık 2011'de TOD İzmir Şubesi'nin toplantısında verdiğim konuşmanın metnine ulaşmak için aşağıdaki dosyayı indirebilirsiniz.

Glokomda ...pdf (1,73 mb)

Zaman zaman iki gözü de görmeyen, bugünkü tıbbi olanaklar ile görsel başarı elde edilmesi mümkün olmayan hastalar muayenehanemize gelmekteler. Genç doktor arkadaşları bu konu üzerinde durmaya davet ediyorum.

Hastanın size gelmesinin çeşitli nedenleri olabilir. Büyük bir olasılıkla bu hastalar sizden önce bir sürü başka doktora da gitmişlerdir.  Hastalıklarının ciddiyeti hakkında az-çok bilgi sahibidirler, ya yeni duydukları bir gazete haberi umut üretmiştir veya görsel bir beklentileri olmamasına rağmen, ağrı, batma, estetik görünüş gibi psikolojik ve sosyal sorunlarına cevap aramak üzere sizin yanınızdalardır.

Bu hastalara "size yapacak bir şey yok" diyerek savuşturmak mesleğimizin temel ilkeleri ile bağdaşmaz. Amacımız hastaya görsel kazanımlar sağlamak olduğu kadar, onun sosyal bir birey olarak mutlu, en azından toplumla kaynaşmış normal bir insan olarak yaşamını sürdürmesi ve yaşam konforunu ulaşabileceği en üst düzeye getirmesini  sağlamak da olmalıdır.

Hastalığından dolayı oluşan ağrı, batma, sulanma gibi işine yoğunlaşmasını güçleştirici yakınmalarını ortadan kaldırmalıyız. Bu hastalar kendileri görmese bile, sosyal çevrede kendilerinin görüldüklerinin farkındadırlar ve bu yüzden estetik kaygıları olabilir, sorunu minimalize edecek formüller üretmek zorundayız.

Diğer bir konu da sosyal entegrasyonu sağlayıcı kurumlar ve iş kolları hakkında hastanın aydınlatılmasıdır. Görme keskinliğinin getirebileceği tehlikeler ve bunların çözüm yollarının bilgisi de hastaya ve yakınlarına verilmelidir.

Son olarak genetik bilgilendirme de mutlak verilmesi gereken hasta eğitim sürecinin önemli bir parçasınıdır. Geçiş gösterme olasılığı olan göz hastalıklarında evlilik, evlendiği kişinin göz sağlığı ve  doğum planlanması ve pregestasyonel tetkikler hakkında da aydınlatma gerekir.

Ege glokom akış şeması.pdf (63,01 kb)